quinta-feira, 22 de outubro de 2015

Cinco anos!

Olá! Esqueci outra vez que tenho um blog!
A correria deixa a gente biruta, e o facebook acabou sendo a forma mais fácil de se comunicar com a família e amigos. Mas ontem recebi um e-mail que me fez lembrar que compartilhar nossas experiências com pessoas desconhecidas é importante. Me beneficiei muito com as experiências de outras famílias, então me sinto na obrigação de compartilhar as minhas também.

José fez cinco anos esse mês! Tem cerca de um metro de comprimento, pesa em torno de 12 kg e não faço ideia do perímetro cefálico porque ninguém mais mede, já que é visivelmente abaixo da média mesmo (então tanto faz!).
Ele ainda não anda, só se arrasta e senta com muito esforço. De uma preguiça infinita e além, gosta mesmo de ficar esparramado no tapete. Ele fala pra caramba, nada que eu entenda. Exceto os "uns", "amns", "ai!" e "aeiaouaeaeae", que tenho quase certeza ser "mamãe, te amo, me dá comida". Ah tem o gemido "uuuuhhmmmmuuuummmmm" que me irrita, porque dura horas, e é sem motivo aparente. ¬¬*

Tivemos que nos mudar pro interior, porque o povo tá surtando no preço dos aluguéis, e porque o barulho de carro/ônibus deixa José doido. Ele chuta, chora e grita, não dorme, é horrível. Aqui no campo ele se deu muito bem. Eu que me lasco tendo que ir a pé pra cima e pra baixo, mas é bom que faço um exercício. Ruim só de conseguir os tratamentos, porque é tudo longe. Mas o SUS me surpreende sempre, não tive problemas quanto a isso até agora. Exceto um remédio genérico que parecia água suja... mas essa é outra história.

Ele continua tomando só o Tegretol, mas por ter dado umas alterações de sono, humor, e ausências, fomos pesquisar o que poderia ser. Foi levantada a suspeita de José ter epilepsia, fomos até o Hospital do Cérebro no Rio de Janeiro, e agora aguardo a consulta com a neuro pra saber como proceder.

Estamos correndo atrás de um tratamento chamado Therasuit, uma fisioterapia boladona, cara pra dedéu.

No mais, nada de radical nesses últimos meses. Uns resfriadinhos, uma suspeita de salmonela que fez uma bela lavagem nesse intestino, depois de dois antibióticos. Escola nova, da prefeitura. Cuidadora e professoras maravilhosas, e os amiguinhos cuidam dele com tanto amor que me enche os olhos de lágrimas. Ele já chega na escola rindo e falando seu "am am am am", que significa "to feliz pra caraaaaaaamba!!"

Nem tudo são flores, é claro. Noites em claro ainda acontecem, muitas orações, desespero e uns gritos com ele são constantes. Ele sabe de tudo que acontece e abusa da condição dele. Tipo, jogar o copo no chão pra alguém vir buscar... aiaiai. Essa é a pirraça mais tranquila...

Não tenho do que reclamar. Podia ser pior. Pelas caretas dos médicos olhando os exames de imagem, podia ser muito pior. Na verdade, eles nem sabem como está sendo até agora, e não fazem questão de me esconder isso.

Agora, uma nota pra quem fica com a maior carga de responsabilidade sobre a pessoa com deficiência: não descuide de você. Coma, durma, tome banho, estude e se divirta. Parece ridículo pra quem não vive uma rotina como a nossa, um conselho desse. Mas qual foi a última vez que você fez algo, só pra você? Não é egoísmo, é necessidade.

Segue fotos recentes do meu preto perfeito, dono do meu coração:

Ensaio Minion Smashing Cake para os 5 anos!

Eita 
Tava bom!


Essa foi em Abril eu acho, na cachoeira aqui perto!

Esse carrinho da Galzerano é maravilhoso!


Queria ter uma frase de efeito bem bacana pra encerrar o post, mas não me vem nenhuma agora...
Então deixo meus agradecimentos para a Galinha Pintadinha que me permitiu escrever esse post em paz, a Galzerano por fazer um berço que já dura 5 anos intacto, e para a pizza de quatro queijos, só por ser muito gostosa.

Maria Clara :)



quarta-feira, 28 de janeiro de 2015

Top 10 coisas que pais de deficientes ouvem.

Top 10 coisas que pais de deficientes ouvem.
Pais, familiares, responsáveis, etc.

Nossa vida é tão massacrante, tem que rir pra não surtar!
A maioria das pessoas não diz isso com má intenção, então espero não ofender ninguém com a brincadeira. Na verdade todos os dias sou muito ajudada pela família, amigos e desconhecidos. E muito grata a todos. Mas como tem coisas que se repetem, acabam mesmo virando piada!
Top 10, lá vai:

1 - "Você devia leva-lo ao médico!"

Jura?


2 - "Aaaah, tadinho, ele tem probleminha?"

E lá vamos nós!!...


3 - "Ele fala?"

Na nossa língua, não.


4 - "Tá calor, essa cadeira/carrinho deve ser quente! Deixa ele andar!"

Quem aqui tá impedindo?


5 - "Quer ajuda pra subir essa escadaria com essa cadeira de rodas?"

...


6 - "Ele vai ser normal um dia?"

Depende do que você considera normal...


7 - "Quanto tempo ele ainda tem de vida?"

O que vier é lucro.


8 - "Esses remédios controlados fazem mal, você deveria parar com todos!"

Respira fundo. Xingar é feio. Respira fundo. Sorria. 


9 - "Ele tá babando."

É mesmo é?


10 - "Ele tá com fome? Ele tá com sede? Ele tá com frio? Ele tá com calor? Ele tá com sono? Porque chora tanto? O que ele tem?"

NÃO SEI!!!!!!!!!!



Aceito sugestões de outras coisas que vocês ouvem, quem sabe um Top 20!
=D

Quarta cirurgia: Sucesso!!


Olá!!
José encarou a quarta cirurgia, dessa vez fimose e colocar as bolinhas no lugar. Saiu no mesmo dia, nada de dormir no hospital, uti, não não não. O pós operatório de fimose é bem tenso, passamos uma noite em claro, até eu ser divinamente inspirada a colocar ele na cadeira de rodas. Nela da pra ele ficar seguro e de fralda aberta, não incomodando o piu-piu. Quem diria, a cadeira que eu tanto relutei em aceitar... Tá sendo minha nova amiga!
José cresceu muito nesse tempo que não posto aqui. Desnecessariamente comprido, na minha opinião. Entende tudo ao redor mas nem sempre da a resposta. Está saudável, ativo, e muito, muito manhoso. Chora e esperneia quando não quer algo, e acho que algum dia vou acabar na delegacia com ele. Porque é cada escândalo na rua...
Andar que é bom, cadê? Ô PREGUIÇA!!
Ver televisão é a alegria suprema. Um viva para Disney Junior e todos os fazedores de desenhos animados dessa Terra! VIVA \o/

Tem dias que o desespero bate forte, mas é só deitar do ladinho dele e ouvir um "iê Ê" acompanhado desse sorriso cheio de dentes, que tudo fica bem.