segunda-feira, 1 de fevereiro de 2016

2016 começou boladão nervoso na pressão


Super Hero! Go!

Uhul! Chegamos em 2016!
Feliz ano novo pra todos!

Já começamos com fisio, to, musicoterapia (que luxo!)... só falta fechar a fono agora!
Perdi a pediatra e a neuro. Graças ao inconstante SUS e pessoas sem noção que trabalham nele. Tive que pegar receita pro remédio no hospital municipal. Mas o Hospital do Cérebro (na capital) ganhou nota 10 mais uma vez.
Uma médica maravilhosa, receitou Depakote pro Zé. De início fiquei desconfiada, mas as ausências melhoraram, e agora a recomendação é diminuir o Tegretol até acabar, e ficar só com o Depakote. Vamos ver no que dá.

E consegui encontrar o Therasuit! HA! "Perto" de casa, já começamos. José fica assustadão, mas tá respondendo bem até agora! Pessoas muito boas entrando nas nossas vidas, graças a Deus.

Agora tô correndo atrás de órteses e extensores e esses equipamentos muito loucos que pessoas inspiradíssimas inventaram.

Ainda lido todo dia com preconceito, indiferença, e a burrice alheia. Mas aí lembro que também sou falha e tento entender as atitudes dos outros. Nem sempre funciona mas eu tô melhorando. Eu já disse que o mundo deveria agradecer aos meus pais pela educação que me deram? Porque eu conheço gente que, no meu lugar, já tava na cadeia! hahaha

E quero agradecer aos amigos e família, que me ajudam, me apoiam, me repreendem, e me aguentam. Vocês estão nas minhas orações sempre.

E queria terminar compartilhando uma causa nobre: Uma cadeira para Ana Luiza
Ela é filha da amiga virtual, Clarisse, e está precisando de uma cadeira nova. Sei bem como é difícil achar as coisas por aqui, a gente tem que se virar pra buscar alternativas na internet. Pode ser que em breve seja a minha vez de pedir ajuda, então, convido vocês a visitarem a página e ajudarem no que puderem! Existem muitas causas nobres para serem abraçadas, mas sabe qual a melhor delas? Aquela pela qual a gente realmente faz alguma coisa.

Termino deixando a foto do fim das férias do meu neguinho, e a letra de um hino que gosto muito.
Um início de ano cheio de conquistas para todos nós!



Quando Alguém Se Importa

Quem servirei?
Que forças tenho para dar?
Meu modo de viver
Aos outros mostrará que me importo?
O jovem José
No bosque se ajoelhou
E descobriu em meio à luz
Que Deus, Pai, também Se importa.

E com Ele nada é impossível
E só tomar a sua mão
Com ele nada é impossível
O surdo pode ouvir e entender
O cego ver
O homem coxo pode andar
E o mal em bem se transformar
Se alguém somente se importar
Se alguém somente se importar

<3

quinta-feira, 22 de outubro de 2015

Cinco anos!

Olá! Esqueci outra vez que tenho um blog!
A correria deixa a gente biruta, e o facebook acabou sendo a forma mais fácil de se comunicar com a família e amigos. Mas ontem recebi um e-mail que me fez lembrar que compartilhar nossas experiências com pessoas desconhecidas é importante. Me beneficiei muito com as experiências de outras famílias, então me sinto na obrigação de compartilhar as minhas também.

José fez cinco anos esse mês! Tem cerca de um metro de comprimento, pesa em torno de 12 kg e não faço ideia do perímetro cefálico porque ninguém mais mede, já que é visivelmente abaixo da média mesmo (então tanto faz!).
Ele ainda não anda, só se arrasta e senta com muito esforço. De uma preguiça infinita e além, gosta mesmo de ficar esparramado no tapete. Ele fala pra caramba, nada que eu entenda. Exceto os "uns", "amns", "ai!" e "aeiaouaeaeae", que tenho quase certeza ser "mamãe, te amo, me dá comida". Ah tem o gemido "uuuuhhmmmmuuuummmmm" que me irrita, porque dura horas, e é sem motivo aparente. ¬¬*

Tivemos que nos mudar pro interior, porque o povo tá surtando no preço dos aluguéis, e porque o barulho de carro/ônibus deixa José doido. Ele chuta, chora e grita, não dorme, é horrível. Aqui no campo ele se deu muito bem. Eu que me lasco tendo que ir a pé pra cima e pra baixo, mas é bom que faço um exercício. Ruim só de conseguir os tratamentos, porque é tudo longe. Mas o SUS me surpreende sempre, não tive problemas quanto a isso até agora. Exceto um remédio genérico que parecia água suja... mas essa é outra história.

Ele continua tomando só o Tegretol, mas por ter dado umas alterações de sono, humor, e ausências, fomos pesquisar o que poderia ser. Foi levantada a suspeita de José ter epilepsia, fomos até o Hospital do Cérebro no Rio de Janeiro, e agora aguardo a consulta com a neuro pra saber como proceder.

Estamos correndo atrás de um tratamento chamado Therasuit, uma fisioterapia boladona, cara pra dedéu.

No mais, nada de radical nesses últimos meses. Uns resfriadinhos, uma suspeita de salmonela que fez uma bela lavagem nesse intestino, depois de dois antibióticos. Escola nova, da prefeitura. Cuidadora e professoras maravilhosas, e os amiguinhos cuidam dele com tanto amor que me enche os olhos de lágrimas. Ele já chega na escola rindo e falando seu "am am am am", que significa "to feliz pra caraaaaaaamba!!"

Nem tudo são flores, é claro. Noites em claro ainda acontecem, muitas orações, desespero e uns gritos com ele são constantes. Ele sabe de tudo que acontece e abusa da condição dele. Tipo, jogar o copo no chão pra alguém vir buscar... aiaiai. Essa é a pirraça mais tranquila...

Não tenho do que reclamar. Podia ser pior. Pelas caretas dos médicos olhando os exames de imagem, podia ser muito pior. Na verdade, eles nem sabem como está sendo até agora, e não fazem questão de me esconder isso.

Agora, uma nota pra quem fica com a maior carga de responsabilidade sobre a pessoa com deficiência: não descuide de você. Coma, durma, tome banho, estude e se divirta. Parece ridículo pra quem não vive uma rotina como a nossa, um conselho desse. Mas qual foi a última vez que você fez algo, só pra você? Não é egoísmo, é necessidade.

Segue fotos recentes do meu preto perfeito, dono do meu coração:

Ensaio Minion Smashing Cake para os 5 anos!

Eita 
Tava bom!


Essa foi em Abril eu acho, na cachoeira aqui perto!

Esse carrinho da Galzerano é maravilhoso!


Queria ter uma frase de efeito bem bacana pra encerrar o post, mas não me vem nenhuma agora...
Então deixo meus agradecimentos para a Galinha Pintadinha que me permitiu escrever esse post em paz, a Galzerano por fazer um berço que já dura 5 anos intacto, e para a pizza de quatro queijos, só por ser muito gostosa.

Maria Clara :)



quarta-feira, 28 de janeiro de 2015

Top 10 coisas que pais de deficientes ouvem.

Top 10 coisas que pais de deficientes ouvem.
Pais, familiares, responsáveis, etc.

Nossa vida é tão massacrante, tem que rir pra não surtar!
A maioria das pessoas não diz isso com má intenção, então espero não ofender ninguém com a brincadeira. Na verdade todos os dias sou muito ajudada pela família, amigos e desconhecidos. E muito grata a todos. Mas como tem coisas que se repetem, acabam mesmo virando piada!
Top 10, lá vai:

1 - "Você devia leva-lo ao médico!"

Jura?


2 - "Aaaah, tadinho, ele tem probleminha?"

E lá vamos nós!!...


3 - "Ele fala?"

Na nossa língua, não.


4 - "Tá calor, essa cadeira/carrinho deve ser quente! Deixa ele andar!"

Quem aqui tá impedindo?


5 - "Quer ajuda pra subir essa escadaria com essa cadeira de rodas?"

...


6 - "Ele vai ser normal um dia?"

Depende do que você considera normal...


7 - "Quanto tempo ele ainda tem de vida?"

O que vier é lucro.


8 - "Esses remédios controlados fazem mal, você deveria parar com todos!"

Respira fundo. Xingar é feio. Respira fundo. Sorria. 


9 - "Ele tá babando."

É mesmo é?


10 - "Ele tá com fome? Ele tá com sede? Ele tá com frio? Ele tá com calor? Ele tá com sono? Porque chora tanto? O que ele tem?"

NÃO SEI!!!!!!!!!!



Aceito sugestões de outras coisas que vocês ouvem, quem sabe um Top 20!
=D