quarta-feira, 28 de setembro de 2016

25 - 09 - 2016

Olá
Finalmente consegui sentar, abrir o notebook e escrever.
Depois de tantas mensagens de carinho vindas de tantas pessoas, vi que José influenciou muito mais o mundo do que eu imaginava. Então sinto que devo explicar o que aconteceu.
Vou ser clara e breve porque não aguento mais reviver a história toda. Mas acho que vai servir de alerta para outras pessoas e principalmente pra mim, encerrar esse capítulo.

José teve má formação cerebral, por conta de uma encefalocele. Ele nasceu com microcefalia, hidrocefalia e usava uma válvula que tirava o excesso de líquido da cabeça. Depois que ele nasceu, e colocou a válvula, nunca mais nos deu problemas graves referentes a isso. É comum as válvulas DVP entupirem, saírem do lugar ou darem problema. Foram quase seis anos sem nenhum problema.
José passou por cirurgias comuns de criança - adenoide, fimose - teve gripes, ritine, inflamação no ouvido, garganta, e essas coisas. Sempre foi absurdamente forte, mesmo quando tinha febre ou prisão de ventre. Quando começou a crescer, teve alterações de humor e sono bem sérias, o que levou a troca dos remédios sob orientação dos médicos. Fazia exames de seis em seis meses, até receber alta, e a frequência ser de ano em ano. Quantas e quantas vezes eu ouvi dos médicos que pelas imagens, ele deveria estar morto, ou vegetando. Não é nada legal ouvir isso, não é.

Nós fomos a praia, cachoeira, viajamos muito, conhecemos pessoas incríveis e eu sempre fazia um caminho diferente pra vermos lugares novos, ele foi a creche, ele foi a escola, ele fez inúmeras terapias. Comemos muita porcaria - açaí e pão de queijo eram as preferidas - fizemos muita doideira, corri muito com ele no carrinho, virei de cabeça pra baixo, cantamos, dançamos, ele cagou em mim, ele vomitou em mim, puxou meu cabelo, meus óculos, enfiou o dedo no meu olho e me chutou em partes que não deveriam ser chutadas. Ele fez muitos amigos, a maioria das crianças amava ele, cuidava dele, como um irmão. Por mais que ele batesse nelas, rs. Ele gritou no ouvido de muita gente, ele me deixava doida em casa, vimos infinitos desenhos animados, e ele gostava mesmo é de ação, tiroteiro e luta. Ele fez pirraça, ele jogava coisas no chão, e reclamava se não era o programa que queria na tv. Ele aprendeu a bater palma no parabéns, a segurar o copo, sentar, e recentemente a coçar os ouvidos (com as nossas mãos, não as dele).  Ele às vezes parava, olhava pra vc e dizia "hum" e passava a mão no seu rosto. Era carinho. Ele contava moedinhas com as mãos, balançava a perna quando muito feliz e mordia qualquer pano que tinha por perto. Ele destruiu alguns brinquedos, ignorou outros, e o que mais gostava mesmo era se esparramar no chão quando chegava da rua.

Estávamos para nos mudar e começar uma vida nova onde ele teria todos os tratamentos que precisava, uma vez que a médica disse que ele estava evoluindo muito bem. Os exames de rotina seriam nos próximos meses.

Na semana passada ele começou a vomitar, sem motivo aparente. Não teve nenhuma febre, e nem um outro sintoma. Ficou em casa comigo, e na quinta feira levei no hospital. Ele estava bem, ativo e se alimentando, mas a comida não parava dentro do estômago. No hospital, disseram que era virose, receitaram bromoprida, soro pra beber, injeção no bumbum na hora, e vai pra casa. Assim que chegamos em casa ele vomitou, catarro. Comecei com  acetilcisteína porque era o que ele sempre usava e dava certo. Ele virou a noite vomitando catarro. Esperei o dia amanhecer e levei no hospital de Itatiaia de novo. Ouvi da médica que ele não tinha catarro, que era virose, que várias crianças estavam tendo, passou as mesmas coisas, sendo que acrescentou a acetilcisteína (pq eu insisti que tinha catarro sim) e mandou pra casa. Sem exames, apenas isso. Chegando em casa, ele vomitou pela ultima vez (na minha cara). Depois disso foi pra casa do pai já que era final de semana. Ele começou a dormir muito, só acordava pra comer. Nada de febre e nenhum outro sintoma. Nós achamos que os remédios estavam fazendo efeito. Domingo de tarde fui pegar ele. Estava bem, alimentado e achamos que logo ia voltar ao normal. Mas quando cheguei em casa com ele, e coloquei no berço, ainda na minha mão, ele teve o que o médico depois explicou como espasmo. Nunca vi nada tão feio, não era mais meu filho. Eu vi ele indo embora ali. Fiz uma oração rápida e desesperada, chamei o pai dele, fomos pro Samer de Resende. Ele continuou com espasmos, e lá parou de respirar. Entubaram, UTI. Fizeram exames. O pulmão cheio de catarro, estava desidratado, e a válvula tinha parado de funcionar, formando edema grave na cabeça. Domingo a noite operaram e colocaram uma válvula externa. Ele estava gelado, nada fazia esquentar. passei a noite com a certeza de que não era meu filho ali. De manhã quando voltou da segunda tomografia, o coração parou. Eu vi tentarem reanimar, eu vi fecharem a porta. Me explicaram que foi morte encefálica, que com certeza foi quando aconteceu o primeiro espasmo na minha mão. Me fizeram olhar pra ele, me mostraram as pupilas, me fizeram tocar e entender que não tinha mais jeito. E eu vi que não era mais meu filho ali.
Depois disso foi um redemoinho de coisas.
Tudo que sempre pedi a Deus é que se tivesse que acontecer, que fosse sem dor, que fosse rápido. E que se tivesse que viver cem anos, eu cuidaria dele. Mas que não deixasse a gente alongando o sofrimento.
Posso parecer fria e distante, mas ouço que ele ia morrer desde antes de nascer, isso já estava sendo processado faz anos. O que sempre me incomodou foi a ideia de uma vida artificial, de uma semi-vida. E ele viveu, viveu o máximo que podia, viveu absurdamente bem.
Eu gritei, eu chorei, eu ainda não to bem.
Eu tenho que ser grata por meu filho, por esses quase seis anos de muito amor.
Eu ainda sinto que tenho que buscar ele em algum lugar.
Tem hora que choro, tem hora que rio, tem hora da raiva (essa é a pior).
E eu to me permitindo fazer o que tiver vontade.
Meus amigos e família são os melhores do mundo.
Se eu pudesse tacava fogo no hospital de Itatiaia.

Tudo o que eu quero agora é saber como meu filho está. E entender o que vou fazer com 24 hrs só pra mim.

Agora eu queria falar especificamente com quem pensa em aborto por livre escolha.
Eu voltaria no tempo e viveria os últimos anos mil vezes se necessário.
Estou falida, desempregada, exausta, traumatizada, meu corpo envelheceu o dobro da idade, tô muito sem rumo e sufocada de mil sentimentos conflitantes.
Mas por ter sentido o cheiro do meu filho, ter ouvido o riso dele, ter pego ele no colo, por tudo que vivi, sou a ferrada mais feliz do mundo.
Não sei como seu filho entrou aí, mas te garanto que deixar ele nascer e pegar ele no colo e se dedicar a ele pode vir a ser a melhor coisa da sua vida. Só cabe a você decidir.

Eu com certeza seria uma grande bosta hoje se não tivesse tido meu filho pra me ensinar a ser gente.

Repito: faria tudo de novo.

E agora pra quem tem pessoas deficientes na família.
Se entregue a missão e se permita mudar. Não tem como se arrepender disso. É maravilhoso olhar pra trás e ver o quanto se evoluiu. É um amor incondicional. E como isso é raro.

E pra todos que sempre me ajudaram, fosse com palavras, com atitudes, carregando o fardo comigo.
Obrigada, eu amo vocês.







segunda-feira, 1 de fevereiro de 2016

2016 começou boladão nervoso na pressão


Super Hero! Go!

Uhul! Chegamos em 2016!
Feliz ano novo pra todos!

Já começamos com fisio, to, musicoterapia (que luxo!)... só falta fechar a fono agora!
Perdi a pediatra e a neuro. Graças ao inconstante SUS e pessoas sem noção que trabalham nele. Tive que pegar receita pro remédio no hospital municipal. Mas o Hospital do Cérebro (na capital) ganhou nota 10 mais uma vez.
Uma médica maravilhosa, receitou Depakote pro Zé. De início fiquei desconfiada, mas as ausências melhoraram, e agora a recomendação é diminuir o Tegretol até acabar, e ficar só com o Depakote. Vamos ver no que dá.

E consegui encontrar o Therasuit! HA! "Perto" de casa, já começamos. José fica assustadão, mas tá respondendo bem até agora! Pessoas muito boas entrando nas nossas vidas, graças a Deus.

Agora tô correndo atrás de órteses e extensores e esses equipamentos muito loucos que pessoas inspiradíssimas inventaram.

Ainda lido todo dia com preconceito, indiferença, e a burrice alheia. Mas aí lembro que também sou falha e tento entender as atitudes dos outros. Nem sempre funciona mas eu tô melhorando. Eu já disse que o mundo deveria agradecer aos meus pais pela educação que me deram? Porque eu conheço gente que, no meu lugar, já tava na cadeia! hahaha

E quero agradecer aos amigos e família, que me ajudam, me apoiam, me repreendem, e me aguentam. Vocês estão nas minhas orações sempre.

E queria terminar compartilhando uma causa nobre: Uma cadeira para Ana Luiza
Ela é filha da amiga virtual, Clarisse, e está precisando de uma cadeira nova. Sei bem como é difícil achar as coisas por aqui, a gente tem que se virar pra buscar alternativas na internet. Pode ser que em breve seja a minha vez de pedir ajuda, então, convido vocês a visitarem a página e ajudarem no que puderem! Existem muitas causas nobres para serem abraçadas, mas sabe qual a melhor delas? Aquela pela qual a gente realmente faz alguma coisa.

Termino deixando a foto do fim das férias do meu neguinho, e a letra de um hino que gosto muito.
Um início de ano cheio de conquistas para todos nós!



Quando Alguém Se Importa

Quem servirei?
Que forças tenho para dar?
Meu modo de viver
Aos outros mostrará que me importo?
O jovem José
No bosque se ajoelhou
E descobriu em meio à luz
Que Deus, Pai, também Se importa.

E com Ele nada é impossível
E só tomar a sua mão
Com ele nada é impossível
O surdo pode ouvir e entender
O cego ver
O homem coxo pode andar
E o mal em bem se transformar
Se alguém somente se importar
Se alguém somente se importar

<3

quinta-feira, 22 de outubro de 2015

Cinco anos!

Olá! Esqueci outra vez que tenho um blog!
A correria deixa a gente biruta, e o facebook acabou sendo a forma mais fácil de se comunicar com a família e amigos. Mas ontem recebi um e-mail que me fez lembrar que compartilhar nossas experiências com pessoas desconhecidas é importante. Me beneficiei muito com as experiências de outras famílias, então me sinto na obrigação de compartilhar as minhas também.

José fez cinco anos esse mês! Tem cerca de um metro de comprimento, pesa em torno de 12 kg e não faço ideia do perímetro cefálico porque ninguém mais mede, já que é visivelmente abaixo da média mesmo (então tanto faz!).
Ele ainda não anda, só se arrasta e senta com muito esforço. De uma preguiça infinita e além, gosta mesmo de ficar esparramado no tapete. Ele fala pra caramba, nada que eu entenda. Exceto os "uns", "amns", "ai!" e "aeiaouaeaeae", que tenho quase certeza ser "mamãe, te amo, me dá comida". Ah tem o gemido "uuuuhhmmmmuuuummmmm" que me irrita, porque dura horas, e é sem motivo aparente. ¬¬*

Tivemos que nos mudar pro interior, porque o povo tá surtando no preço dos aluguéis, e porque o barulho de carro/ônibus deixa José doido. Ele chuta, chora e grita, não dorme, é horrível. Aqui no campo ele se deu muito bem. Eu que me lasco tendo que ir a pé pra cima e pra baixo, mas é bom que faço um exercício. Ruim só de conseguir os tratamentos, porque é tudo longe. Mas o SUS me surpreende sempre, não tive problemas quanto a isso até agora. Exceto um remédio genérico que parecia água suja... mas essa é outra história.

Ele continua tomando só o Tegretol, mas por ter dado umas alterações de sono, humor, e ausências, fomos pesquisar o que poderia ser. Foi levantada a suspeita de José ter epilepsia, fomos até o Hospital do Cérebro no Rio de Janeiro, e agora aguardo a consulta com a neuro pra saber como proceder.

Estamos correndo atrás de um tratamento chamado Therasuit, uma fisioterapia boladona, cara pra dedéu.

No mais, nada de radical nesses últimos meses. Uns resfriadinhos, uma suspeita de salmonela que fez uma bela lavagem nesse intestino, depois de dois antibióticos. Escola nova, da prefeitura. Cuidadora e professoras maravilhosas, e os amiguinhos cuidam dele com tanto amor que me enche os olhos de lágrimas. Ele já chega na escola rindo e falando seu "am am am am", que significa "to feliz pra caraaaaaaamba!!"

Nem tudo são flores, é claro. Noites em claro ainda acontecem, muitas orações, desespero e uns gritos com ele são constantes. Ele sabe de tudo que acontece e abusa da condição dele. Tipo, jogar o copo no chão pra alguém vir buscar... aiaiai. Essa é a pirraça mais tranquila...

Não tenho do que reclamar. Podia ser pior. Pelas caretas dos médicos olhando os exames de imagem, podia ser muito pior. Na verdade, eles nem sabem como está sendo até agora, e não fazem questão de me esconder isso.

Agora, uma nota pra quem fica com a maior carga de responsabilidade sobre a pessoa com deficiência: não descuide de você. Coma, durma, tome banho, estude e se divirta. Parece ridículo pra quem não vive uma rotina como a nossa, um conselho desse. Mas qual foi a última vez que você fez algo, só pra você? Não é egoísmo, é necessidade.

Segue fotos recentes do meu preto perfeito, dono do meu coração:

Ensaio Minion Smashing Cake para os 5 anos!

Eita 
Tava bom!


Essa foi em Abril eu acho, na cachoeira aqui perto!

Esse carrinho da Galzerano é maravilhoso!


Queria ter uma frase de efeito bem bacana pra encerrar o post, mas não me vem nenhuma agora...
Então deixo meus agradecimentos para a Galinha Pintadinha que me permitiu escrever esse post em paz, a Galzerano por fazer um berço que já dura 5 anos intacto, e para a pizza de quatro queijos, só por ser muito gostosa.

Maria Clara :)